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Un gruppo di persone facenti capo ad I Malati Invisibili ed al Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari ha segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari, soprattutto se portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni o di patologie rare non riconosciute. I disagi per detti pazienti sono molteplici: lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non decenni, con conseguente qualità di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio/assistenziale (INPS); assenza di impegno per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema. Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello di curare. Gli Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino. Si è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza dolore”, mentre i Centri antalgici sono sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di controllo terapie farmacologiche complesse. Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati rari, specialmente quelli la cui patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio. L’elenco delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non è mai stato aggiornato. Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro paese coloro la cui patologia non è in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni. I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono estranei e clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali ”dedicati” solo alle malattie rare in elenco. Le iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno avuto grande eco. Il problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk show, se non sull’emergenza di casi esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati più o meno rari: a questi è toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica. Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle, specie in alcune regioni che, ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità, passaggio obbligato attraverso svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo direiterazioni dei consueti “show di palazzo”. Stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi. Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle persone, non solo ai malati rari più o meno riconosciuti e scrivere di questo vuol dire essere rendersi disponibili ad uno scopo. Con la speranza che il nostro appello venga accolto ancora da un giornalismo attento e capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di energie, perché essendo in una situazione limite le riserva per ricercare in silenzio, e senza assistenza, alternative ad una vita che non è più tale.
