Lupus Knows No Boundaries, Il Lupus non conosce confini: questo è lo slogan internazionale all’ insegna del quale il 10 MAGGIO si celebra da 15 anni il WORLD LUPUS DAY,
una giornata di sensibilizzazione mondiale durante la quale le numerose associazioni di pazienti delle nazioni che vi aderiscono si dedicano a iniziative coordinate con lo scopo di focalizzare l’attenzione dei cittadini e delle istituzioni sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e su tutte le sue implicazioni. Anche quest’anno Il Gruppo LES Italiano – ONLUS è presente con particolare impegno all’appuntamento su scala mondiale con varie iniziative. Un po’ in tutta Italia saranno organizzati eventi di vario genere: incontri medici-pazienti; banchetti informativi nelle piazze, nelle farmacie e negli ospedali; pranzi sociali, feste, spettacoli musicali e teatrali ed eventi sportivi solidali.
Il 12 maggio, poi, il Gruppo LES Italiano – ONLUS tratterà il tema “In viaggio con il Lupus: traiettorie di vita e malattia” all’interno di un importante confronto medici-pazienti, aperto sia agli ammalati che ai loro care givers, nell’ambito del XXI Congresso CReI che si terrà nella Sala Tiepolo dell’NH Hotel Villa Carpegna di Roma a partire dalle 9.
Nel mondo si stima che le persone colpite da LES siano più di 5milioni. In Italia sono interessate dal Lupus più 60.000 persone, con una prevalenza assoluta nelle donne.Si tratta di una malattia cronica autoimmune: i suoi sintomi durano per tutta la vita. Può colpire tutti gli organi e tutti gli apparati fino a comprometterne il funzionamento e a mettere a rischio la sopravvivenza stessa. Nel Lupus il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare gli agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all’organismo stesso, aggredendoli e distruggendoli. Tra i suoi principali sintomi ci sono debolezza, senso di affaticamento, spossatezza, mancanza di energia, ma anche dolori muscolo-scheletrici associati a segni di infiammazione, come rigidità e gonfiore alle articolazioni, inoltre possono esserci manifestazioni muco-cutanee o eritemi in particolare sulle guance, sugli zigomi e intorno al naso o nella zona del decolté.
Una malattia invalidante e difficilmente diagnosticabile con tempestività se non da esperti specialisti.
Al momento, non esistono cure farmacologiche risolutive.
Il ritardo della diagnosi risulta il principale ostacolo a un trattamento efficace.Se non individuato e trattato precocemente il LES provoca esiti molto gravi, con maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi. Per i pazienti la conseguenza è una condizione di malattia caratterizzata da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose, spesso inaccessibili. Convivere con il LES abbassa drasticamente la qualità della vita. Purtroppo sebbene sia piuttosto diffusa se ne parla ancora troppo poco se non grazie a casi eclatanti come quello dell’attrice e cantante Selena Gomez, cui è stata diagnosticata qualche anno fa.
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Cruciale è infatti l’esatta e diffusa informazione sulle prime manifestazioni della malattia; ancora di più, buona formazione e aggiornamento costante dei medici operanti sul territorio. Le associazioni dei pazienti si impegnano in tutto il mondo per stimolare il miglioramento delle cure e la loro effettiva accessibilità, per una autentica tutela del diritto di tutti alla salute.
Info
Il Gruppo LES Italiano – ONLUS, Associazione di volontariato che aiuta continuativamente da trent’anni i malati di LES in tutta Italia, promuove e realizza iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà, e in particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali. Promuove originali linee di ricerca sui principali ‘bisogni insoddisfatti’ dei pazienti con Lupus, coordinandosi ai maggiori e più aggiornati filoni di indagine promossi dalle diverse associazioni dei pazienti e dalle agenzie scientifiche internazionali.
Poiché ‘Il Lupus non conosce confini’ di territorio, etnia, genere, devono essere altrettanto diffusi e condivisi la solidarietà e lo sviluppo di conoscenze e di strumenti di lotta contro gli effetti gravi e invalidanti di questa patologia.
Il Gruppo LES Italiano – ONLUS non ha sovvenzioni statali.Promuove iniziative di ricerca e formazione in campo medico impiegando i fondi 5×1000 che gli vengono destinati, ma come tante organizzazioni del volontariato-terzo settore sopravvive solo grazie alle iscrizioni e alle donazioni spontanee.
Per devolvere il 5 x 1000 al Gruppo LES: Codice Fiscale 910 194 10330
Per maggiori informazioni: www.lupus-italy.org e pagina Facebook nazionale