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Il 10 maggio, come da 16 anni a questa parte, ricorre il World Lupus Day. Sull’onda dello slogan internazionale “Let’s join together to fight Lupus – Uniamoci per combattere il Lupus”, si celebrerà la giornata mondiale di sensibilizzazione verso questa malattia cronica e autoimmune che colpisce bambini (5 su 1milione) e adulti di tutto il Pianeta, in prevalenza donne (il rapporto femmine/maschi è di 9 a 1), unendo in questa battaglia medici e pazienti. Anche quest’anno, infatti, il Gruppo LES Italiano è presente all’appuntamento mondiale del 10 maggio con iniziative su tutto il territorio. «L’obiettivo è quello di sensibilizzare tutta la popolazione e le istituzioni verso questa malattia, che interessa 60.000 persone solo in Italia, perché uno dei problemi che maggiormente viene riscontrato è la diagnosi tardiva», sostiene Augusta Canzona, Presidente del Gruppo LES: «Con i momenti di incontri medici-pazienti, i banchetti informativi sulla patologia nelle piazze, nelle farmacie e negli ospedali e anche attraverso i pranzi sociali, le feste, gli spettacoli musicali e teatrali, e gli eventi sportivi vogliamo far conoscere che cos’è il LES, raccogliere fondi per continuare nella ricerca e dire che se la malattia è diagnostica per tempo si può tenere a bada», aggiunge la Presidente del Gruppo LES.
Ma che cos’è il LES? «Si tratta di una malattia cronica autoimmune, sistemica – interessa più organi – che presenta una serie di anomalie immunologiche. Vale a dire che il sistema immunitario produce auto-anticorpi atti ad aggredire e distruggere l’organismo. Questo provoca una serie di infiammazioni generalizzate. Non si conoscono le cause, ma si pensa siano implicati fattori genetici e ambientali», spiega Stefano Stisi, Direttore della Reumatologia dell’AO San Pio, Presidio Gaetano Rummo di Benevento e Past President del Collegio Reumatologi Italiano (CReI). E come si manifesta? «Può presentarsi sia in età pediatrica che adulta. Ma, in genere, interessa le donne perlopiù tra la seconda e la quarta decade, in età fertile. Di solito, il dolore che riferiscono i pazienti, la stanchezza generalizzata, l’inappetenza, la perdita di peso e le febbricole sono sintomi che fanno richiedere approfondimenti allo specialista reumatologo. Altri segni che possono essere presenti si manifestano sulla cute con eritemi a farfalla o chiazze sul corpo, alopecia, o fenomeno di Raynaud. In genere, l’esposizione al sole può causare peggioramenti dei sintomi», continua Stefano Stisi, ricordando che dal 16 al 18 maggio si apriranno le porte del XXII Congresso Nazionale CReI presso l’NH Villa Carpegna di Roma e che il LES sarà uno degli argomenti di una delle tavole rotonde a cui si siederanno gli esperti reumatologi provenienti da tutta Italia.
Come mai molti pazienti riferiscono che servono anni per arrivare a una diagnosi? «Questa è una delle testimonianze che ascoltiamo più di frequente», fa notare Augusta Canzona. «Sappiamo che se non diagnosticato precocemente, il LES può condurre a esiti molto gravi e a volte a un coinvolgimento irreversibile degli organi. A volte, ci sono aggravamenti improvvisi e la necessità di cure più intense, estese e costose sotto diversi profili. La qualità della vita, quindi, può decadere drasticamente», afferma la Presidente del Gruppo LES. Ecco perché è importante parlare ancora di malattie reumatiche, tra cui il Lupus Erimatoso Sistemico, sfatando il mito che interessino solo le persone avanti con gli anni e che la loro comparsa sia “normale”. Non è così. «Spesso, l’esordio caratteristico della malattia non evidenzia moltissimi dei sintomi che fanno immediatamente pensare al LES. Di solito, l’evoluzione della patologia è lenta e graduale e può servire anche diverso tempo prima di arrivare agli esperti reumatologi e/o immunologi clinici che si faranno carico della persona malata. Molte volte, succede che il paziente viene inviato da altri specialisti per fare altri tipi di accertamento. Sulle malattie reumatiche e, dunque, anche sul LES c’è ancora molta strada da fare. Dovremmo lavorare ancora di più con i medici di medicina generale per offrire loro ancora più strumenti per diagnosticarle in modo sempre più tempestivo», sostiene Stefano Stisi.
Quali sono le cure a oggi conosciute per il LES? «Abbiamo diverse terapie mutuate da altre branche della medicina: cortisonici, immunosoppressori che vengono utilizzati anche nelle cure oncologiche, e antimalarici di sintesi. Da pochissimi anni è stato messo in commercio il primo farmaco per il LES, il cui principio attivo è il belimumab, un anticorpo monoclonale», spiega Stefano Stisi. Questi trattamenti farmacologici possono compromettere o impedire una gravidanza, dato che la malattia si manifesta perlopiù nelle donne in età fertile? «Oggi, assolutamente no. Dobbiamo sfatare questo falso mito, e ricordare che è importante non sospendere i farmaci autonomamente e che si comunichi al medico il desiderio di avere un figlio in modo da adeguare le terapie. In alcuni casi, a seconda della situazione individuale, si possono fare anche trattamenti per prevenire alcune complicanze o per gestirle insieme a un’équipe di medici nel caso si dovessero presentare. È bene però dire che i fattori di rischio sono più alti che in una donna che non ha questa patologia e che la possibilità di aborto spontaneo è più frequente», conclude Stefano Stisi.
Info
COLLEGIO REUMATOLOGI ITALIANI (CREI)
È una associazione senza finalità di lucro che riunisce gli specialisti in reumatologia che operano negli ospedali e sul territorio e che tutela l’erogazione dell’assistenza ai malati reumatici sull’intero territorio nazionale. Dal 2018 è stata riconosciuta come Società Scientifica e insieme alle altre società scientifiche cura la vastissima area degli interessi assistenziali e sociali, inserendosi in tal modo tra la stessa società scientifica e quelle dei malati. La complessità della progettazione assistenziale nel SSN in Italia, oggi, non consente ad una sola associazione di rappresentare genericamente di tutto, ma necessita che le associazioni collaborino e lavorino in armonia nelle loro diversità.
La mission del CReI quindi è quella di creare la cultura dell’assistenza in reumatologia e di operare realmente sui livelli decisionali della sanità. In termini di idealità progettuale il CReI vuole essere una società che non guardi al potere, ma al servizio. Vuole essere una associazione di individui uniti dall’amicizia e dalla necessità di collaborare in armonia, e che faccia corpo unico nella difficile opera di opposizione al declino assistenziale della branca nel territorio e negli ospedali italiani.Il CReI ha finalità d’interesse generale e di utilità sociale di promozione, di valorizzazione della disciplina della Reumatologia in ogni suo aspetto, sviluppare l’assistenza, la ricerca e la lotta alle malattie reumatiche, nonché favorire la formazione e l’aggiornamento dei propri Soci e degli operatori sanitari del settore. L’Associazione è del tutto autonoma ed indipendente da qualsiasi potere e organo sindacale e/o politico. Al fine di raggiungere i propri obiettivi il CReI collabora con il Ministero della Salute, i Governi Regionali, le Aziende Sanitarie, gli altri organismi e istituzioni sanitarie pubbliche e le altre società e organismi scientifici e le associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie che direttamente o indirettamente condividono gli scopi del CReI. Inoltre, favorisce e incentiva la ricerca clinica, epidemiologica e di base su tutte le tematiche inerenti la Reumatologia oltre a promuovere e realizzare iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità competenti sulle tematiche di interesse reumatologico.
Gruppo LES Italiano – ONLUS
È un’Associazione di volontariato che aiuta continuativamente da oltre trent’anni i malati di LES in tutta Italia, promuove e realizza iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà, e in particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali. Promuove originali linee di ricerca sui principali ‘bisogni insoddisfatti’ dei pazienti con Lupus, coordinandosi ai maggiori e più aggiornati filoni di indagine promossi dalle diverse associazioni dei pazienti e dalle agenzie scientifiche internazionali.
Per maggiori informazioni: www.lupus-italy.org e pagina Facebook nazionale
Il Gruppo LES Italiano – ONLUS non ha sovvenzioni statali. Promuove iniziative di ricerca e formazione in campo medico impiegando i fondi 5×1000 che gli vengono destinati, ma come tante organizzazioni del volontariato-terzo settore sopravvive solo grazie alle iscrizioni e alle donazioni spontanee.
Per devolvere il 5 x 1000 al Gruppo LES: Codice Fiscale 910 194 10330
