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Giornata Internazionale dell’Epilessia
Lunedì 14 febbraio
Lunedì 14 febbraio si è celebrerà la Giornata Internazionale dell’Epilessia, anche il Comune di Catania risponde all’iniziativa su invito del Presidente della OdV Nova Militia Christi, Brigandì Massimo
e del Referente regionale della OdV Associazione Epilessia E.R., Romagnosi Giuseppe.
La Nova Militia Christi è ancora presente, come lo scorso anno, sulla tematica dell’epilessia.
Il Comune infatti ha “colorato”di viola con l’illuminazione del balcone principale di Palazzo degli Elefanti sito in Piazza Duomo.
Un evento che in più di 130 Paesi promuoverà la consapevolezza della malattia e il riconoscimento dei problemi di chi ne è affetto, delle loro famiglie e dei caregivers. Il Presidente dell’Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato: “E’ urgente una legge ad hoc che tuteli le persone con epilessia”. Il Professor Paolo Tinuper, Direttore del Programma Epilessia dell’IRCCS dell’Ospedale Bellaria: “Fondamentale una medicina di precisione. Chi legifera ascolti tanto la parte laica, quanto la parte medica”
Si scrive “EpiLEXsia”, si legge Epi-LEX-Sia, affinché sia questo il momento di una legge ad hoc sulla epilessia, come l’OMS richiede ormai da tempo. Su questo concetto si sviluppa la campagna mediatica che l’Associazione Epilessia lancia sul territorio italiano in occasione dell’Epilepsy Day, la Giornata Internazionale dell’Epilessia che si celebrerà lunedì 14 febbraio. Un evento speciale che promuove la consapevolezza della malattia in più di 130 Paesi ogni anno allo scopo di conoscere, riconoscere ed evidenziare i problemi affrontati dalle persone con epilessia, dalle loro famiglie e dai caregivers.
Centrale, quest’anno, è l’esigenza di una nuova legge – al momento ancora solo proposta di legge all’interno dell’iter parlamentare – in grado di rispondere alla richiesta di nuovi farmaci, garantendone un accesso equo e contenendone gli effetti collaterali, e alle esigenze sanitarie e sociali delle persone con epilessia.
“Si avverte l’urgenza di una legge che possa tutelare tutte le persone con epilessia – afferma il Presidente dell’Associazione Epilessia Tarcisio Levorato – e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia e di chi ne soffre. L’Epilepsy Day rappresenta un importante momento di confronto e di sensibilizzazione, ma è solo un punto di partenza: è necessario avviare un percorso sociale di conoscenza della epilessia e di riconoscimento dei diritti di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, ne sono toccati”.
In questi anni la medicina ha compiuto importanti passi avanti, come spiega Paolo Tinuper, Professore Associato di Neurologia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, oltre che Direttore del Programma Epilessia dell’IRCCS dell’Ospedale Bellaria. “Dobbiamo rendere noto alle persone affette da epilessia, ai loro caregivers e alla popolazione in generale che una grande parte dei casi di epilessia può essere risolta grazie a nuove strategie. E ‘necessario ricercare sempre di più una medicina di precisione, individuando anche attraverso gli studi di genetica, terapie innovative per curare alcune particolari forme di epilessia. Inoltre, nei pazienti in cui è possibile, l’intervento chirurgico porta a probabilità di guarigione molto maggiori rispetto ai farmaci”. Anche per questo è il momento di una legge ad hoc sulla epilessia. “Assolutamente sì. Il mio auspicio è che sia una legge che ascolti tanto la parte laica, quanto quella medica”.
Nel pianeta sono 65 milioni le persone che ne sono affette. 6 milioni in Europa, circa 500.000 le persone con epilessia in Italia.
Ogni giorno in Italia si verificano 96 nuovi casi di epilessia, circa 35.000 nuovi casi ogni anno
Sono circa 150.000 le persone con epilessia la cui patologia non risponde alle terapie attuali
In Europa le persone con epilessia sono 6.000.000 e ogni anno si registrano 400.000 nuovi casi di epilessia, circa 1 ogni minuto
Sono 100.000 i bambini e gli adolescenti cui viene diagnosticata ogni anno l’epilessia, 274 ogni giorno.
