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In Campania oggi vivono circa 1400 bambini e adolescenti con diabete mellito tipo 1 e l’età della diagnosi si riduce sempre piu’. Sebbene infatti il maggior numero di esordi continui a manifestarsi tra i 9 e gli 11 anni, il diabete viene diagnosticato a un numero sempre maggiore di bambini al di sotto dei 3 anni (Fonte SID). Considerando l’ampia diffusione della malattia, quindi, occorre guidare i piccoli pazienti, i genitori e gli insegnanti all’interno di un percorso che li aiuti a conoscerla e a gestirla nella quotidianità. In questo modo non solo faciliteranno il lavoro degli specialisti, ma soprattutto i bambini potranno condividere la loro vita con il diabete anche con i loro amici e compagni.
Per questo motivo, oggi è stato presentato a Napoli Sono Un T1po, la campagna nazionale di sensibilizzazione sul diabete, rivolta a bambini in età scolare ed insegnanti. Il progetto è ideato da AGDI (Associazioni Giovani Italiani con Diabete) in collaborazione con Eli Lilly e con il patrocinio di Siedp (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e Diabete Italia. All’incontro, moderato dalla giornalista RAI Maria Laura Veneziano, sono intervenuti tra le istituzioni l’On. Raffaele Calabrò, componente Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e l’On. Raffaele Topo, Presidente V Commissione Sanità – Consiglio Regionale della Campania, oltre a Laura Perrone, Coordinatore Scuola di Specializzazione in Pediatria- Responsabile UOC Pediatria II Dipartimento Materno Infantile AOU Luigi Vanvitelli, a Giovanni Lamenza, Presidente AGD Italia e Diabete Italia, a Dario Iafusco, Ricercatore confermato del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica G. Stoppoloni; ad Adriana Franzese, Professore di Pediatria generale e specialistica – Università Federico II di Napoli.
La campagna coinvolgerà le scuole di primo grado di tutta Italia per informare insegnanti, alunni e famiglie su cosa sia il diabete di tipo 1, quali siano le sue caratteristiche, i sintomi, le cause e come si possa gestire nella quotidianità. Ma si parlerà anche di come favorire stili di vita corretti che tutti i bambini – non solo quelli diabetici – dovrebbero seguire per allontanare o prevenire le future malattie legate a obesità e sedentarietà. A parlarne saranno vari specialisti in diverse tappe della campagna che dopo Napoli, nel 2017, toccherà altre 4 città: Roma, Firenze, Chieti e Palermo. Questi 5 appuntamenti sono parte di una iniziativa che è iniziata nel 2013 ed infatti sono già state realizzate 15 tappe per sensibilizzare il pubblico.
Durante gli incontri, inoltre, saranno presentati ai bambini i fumetti Disney ‘Coco torna a scuola’ e ‘Coco e la festa di Pippo’, che vedono come protagonista Coco, una scimmietta simpatica e vivace che ha il diabete di tipo 1. I due fumetti nascono dalla collaborazione tra la multinazionale farmaceutica Eli Lilly e la Disney (Disney Consumer Products & Interactive Media): l’esperienza del colosso farmaceutico in fatto di diabete e quella della Disney con l’infanzia hanno dato vita a uno strumento ludico che aiuterà genitori, bambini e insegnanti a padroneggiare la malattia con naturalezza. Inoltre, il fumetto può favorire l’abbassamento dell’età in cui i bambini imparano a comprendere i sintomi del diabete e a migliorarne la gestione e la comunicazione sia ai genitori che al medico. Infine, come strumento di aggregazione, puo’ aiutare il bambino a condividere la propria condizione con i compagni di gioco, ‘normalizzandone’ anche la loro percezione e abbattendo molti pregiudizi.
Il messaggio che i due fumetti vogliono lanciare, infatti, è che bambini con e senza diabete possono giocare e mangiare insieme: infatti, la corretta alimentazione e l’esercizio fisico sono importanti per tutti i bambini e anche se i bambini con diabete devono controllare la glicemia, non sono affatto diversi dagli altri. Durante gli appuntamenti verrà presentato anche il Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino con Diabete in contesti Scolastici ed Educativi redatto da AGD Italia, in collaborazione con il Ministero della Salute, Ministero dell’Istruzione e SIEDP che è di per sé un progetto di integrazione contro ogni tipo di discriminazione. Infine, in questa occasione sarà presentato anche il concorso SONO UN T1PO, i cui temi saranno alcuni di proprio quelli contenuti nei fumetti: ‘Sport e Diabete’, ‘Creatività e Diabete’, ‘Golosità e Diabete’.
L’inserimento scolastico del bambino con diabete passa attraverso la formazione del personale scolastico e la convinzione che il bambino con diabete non ha bisogno di misure di sostegno speciali bensì solo di una sorveglianza consapevole – afferma Giovanni Lamenza, Presidente AGD Italia e Diabete Italia – La gestione ordinaria del diabete –continua – oggi è resa molto facile dalla tecnologia e le possibili anche se improbabili situazioni di emergenza possono essere gestite da personale anche non sanitario adeguatamente formato. Per cui questa iniziativa per noi è preziosissima. Inoltre, AGD Italia in collaborazione con il Ministero della Salute e dell’Istruzione ha emesso un documento strategico che noi divulgheremo durante questi appuntamenti nelle scuole, in cui viene declinato in modo chiaro e preciso il percorso da intraprendere per effettuare l’inclusione scolastica nel migliore dei modi. La parola chiave è ‘demedicalizzazione’: il bambino non va trattato come un malato, perché la sua patologia non richiede assolutamente la presenza di personale sanitario; altrimenti non si spiegherebbe come mai i genitori che non sono medici siano in grado di assistere i propri figli in condizioni di assoluta sicurezza. Ed è proprio per questo che l’insegnante ha il diritto di essere formato adeguatamente per poter svolgere il suo compito in condizioni di serenità e sicurezza.”
Per quanto riguarda l’assistenza medica, invece – gli fa eco la Prof. Franzese – i bambini con il diabete vanno curati dai diabetologi pediatri, non dai diabetologi per adulti, ma semplicemente perché questi ultimi non possono conoscere a fondo i problemi relativi all’età evolutiva. Nel nostro centro ogni anno registriamo 50 nuovi casi, ma al di là della parte specialistica, lo sforzo terapeutico deve concentrarsi soprattutto sull’educazione, altrimenti una malattia che tocca tutti i momenti della giornata e della vita non puo’ essere gestita bene e si rischiano complicanze per il cuore, per i reni e gli occhi. Per questo bisogna coinvolgere non solo la scuola ma anche gli altri componenti della nostra vita sociale, persino le palestre e i ristoranti. A questo proposito, per esempio, è fondamentale l’educazione alimentare che puo’ aiutarci a curare il diabete a tavola. In Campania abbiamo la dieta mediterranea, il cui apporto equilibrato di tutti i fattori nutritivi fa bene in generale, non solo ai pazienti diabetici. Purtroppo pero’, questo modo di mangiare sano e naturale oggi viene seguito sempre meno, perché si propende troppo spesso per una alimentazione squilibrata, piena di proteine e grassi’.
Anche la tecnologia oggi ci aiuta moltissimo nella gestione del diabete: ‘Esistono sensori sottocutanei che monitorano in modo continuativo la glicemia – conclude il Prof. Iafusco – Attraverso una app scaricata sul cellulare sia l’insegnante che la mamma da casa possono monitorare costantemente il livello di glicemia nel sangue anche perché un allarme le avverte se il bambino va in ipoglicemia. Al nostro centro, dove ogni anno registriamo 120 nuovi casi, lavoriamo molto a questo obiettivo con una squadra composta dalla Prof.ssa Laura Perrone, dalla dottoressa Angela Zanfardino, esperta in tecnologie e dal dottor Santino Confetto, esperto di terapie routinarie e di educazione terapeutica. Tutti noi ci adoperiamo per normalizzare la vita dei piccoli diabetici e per ridurre la sensazione di emarginazione dovuta esclusivamente alla disinformazione e ai pregiudizi’.
Gino Di Mare
