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“Purtroppo abbiamo una notizia spiacevole: gli Spedali Civili di Brescia hanno presentato reclamo contro la sentenza favorevole alle cure su Sofia”. E’ un grido d’allarme quello lanciato dalla mamma della piccola affetta da leucodistrofia metacromatica, che dal suo account di Facebook, ha comunicato l’accaduto ai tanti italiani che la stanno sostenendo sostenendo nella dura battaglia tra la burocrazia e la vita.
“Dovremo tornare al tribunale di Livorno – spiega – e sottoporre il nostro caso stavolta a un collegio di 3 giudici (diversi da quello che ha dato sentenza al ricorso favorevole) e ricominciare con questo stillicidio. Gli Spedali chiederanno di interrompere le cure dopo la quinta infusione, cioè dopo la prossima che dovrebbe essere a ottobre, anche se ancora non siamo stati convocati. E pensare che Sofia avrebbe già disponibili altre due filiali per le successive due infusioni, che provengono dal carotaggio fatto a me lo scorso marzo. Speriamo che i giudici consentano a Sofia il diritto alla continuità terapeutica. Non abbiamo ancora una data certa per l’incontro tra le parti perché il nostro avvocato ha chiesto un rinvio”. “La piccolina – racconta Caterina – ieri notte si è stiracchiata così tanto che ha rischiato di cascare dal letto! A parte qualche difficoltà ad accettare la pappa dal cucchiaino, dovuta forse al fatto che ad agosto ha potuto lavorare meno, sta bene”.
